Ellas Blog - Leben mit Autismus

Manchmal fühlt es sich an, als stünden wir Eltern mit dem Rücken zur Wand. Die dringend benötigte Unterstützung bleibt aus, während die Herausforderungen nicht weniger werden. Besonders Familien mit Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen mit hohen Unterstützungsbedarfen spüren das immer stärker. Was kannst du tun, wenn Hilfe fehlt und Wartezeiten endlos erscheinen? In diesem Beitrag erfährst du, warum es so wichtig ist, deine Rechte zu kennen, selbst aktiv zu werden und kreative Lösungen zu finden, die dich und dein Kind stärken. ©Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank! Eine immer schwierigere Realität Stell dir vor, du suchst dringend Unterstützung für dein Kind, das ohne Hilfe kaum durch den Alltag kommt. Du rufst an, du schreibst Mails, du wartest und am Ende hörst du immer wieder dasselbe: „Leider haben wir keine Kapazitäten.“ Oder „Das können wir nicht leisten“ oder „Wir setzen Sie auf die Warteliste, das kann aber ein paar Jahre dauern, bis wir uns bei Ihnen melden“. Vielleicht musst du es dir gar nicht vorstellen, weil du genau das schon erlebt hast und du fühlst dich allein gelassen, frustriert oder sogar hilflos. Es ist leider kein Einzelfall. Besonders Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit hohen Unterstützungsbedarfen bleiben immer häufiger unversorgt. Fachkräftemangel, Budgetkürzungen und die wachsende Zahl von Anträgen bringen das System an seine Grenzen. Und genau an diesen Grenzen stehen oft wir Eltern, die sich nichts sehnlicher wünschen, als dass ihr Kind die Hilfe bekommt, die es braucht. Ist es nicht so, dass sich das System eigentlich besonders um diejenigen kümmern sollten, die auf Unterstützung angewiesen sind? Unsere Klientel ist leider nicht immer so laut, wie andere Gruppierungen, die sich auf Demos und Kundgebungen bemerkbar machen können. Was also tun, wenn die Türen verschlossen bleiben? Wenn die offiziellen Wege ins Leere führen? Genau darüber möchte ich in diesem Beitrag sprechen. Auch wenn es nicht fair ist, dass wir immer wieder selbst Lösungen finden müssen, geht inzwischen häufig kein Weg daran vorbei, dass wir selbst aktiv werden müssen. Deshalb möchte ich dir zeigen, warum es so wichtig ist, dass wir unsere Rechte kennen, kreativ werden und uns gegenseitig unterstützen. Ich möchte dich ermutigen, wichtige Schritte zu gehen, für dich, für dein Kind und für eine Zukunft, die nicht nur von Warten geprägt ist. Warum gerade Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf häufig unversorgt bleiben Die Situation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit hohen Unterstützungsbedarfen ist besonders alarmierend. Während einige Familien zumindest minimale Hilfe erhalten, bleiben diejenigen, die auf intensive Betreuung und Begleitung angewiesen sind, oft unversorgt. Doch warum ist das so? Die Gründe sind vielfältig und hängen eng miteinander zusammen. Ein entscheidender Faktor ist der Mitarbeiter- und Fachkräftemangel. Die Nachfrage nach gut ausgebildeten Fachkräften in der Betreuung, Pflege und Therapie ist in den letzten Jahren stark gestiegen, gleichzeitig gibt es immer weniger Menschen, die diese Berufe ergreifen wollen oder können. Viele Fachkräfte fühlen sich überlastet, arbeiten unter schlechten Bedingungen und verlassen schließlich ihren Beruf. Ausbildungsplätze bleiben unbesetzt, weil junge Menschen oft keine Perspektive in diesen Berufen sehen. Für Familien bedeutet das lange Wartelisten, abgesagte Betreuungsstunden oder […]

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In Gesprächen und Veröffentlichungen über das Autismus-Spektrum taucht oft die Meinung auf, dass Autistinnen und Autisten nur deshalb leiden, weil die Gesellschaft sie nicht ausreichend akzeptiert und integriert. Autistinnen und Autisten würden per se nicht leiden, die Formulierung „unter Autismus leiden“ wird von vielen pauschal abgelehnt.Natürlich sind die Gesellschaft und die nicht gelingende Inklusion wichtige Aspekte – niemand sollte Diskriminierung erfahren, und Inklusion ist für alle von Bedeutung. Aber was oft vergessen wird, ist, dass viele Autistinnen und Autisten auch unabhängig von äußeren Bedingungen unter ihrer Behinderung leiden. Besonders diejenigen mit hohem Unterstützungsbedarf kämpfen mit Herausforderungen, die ihnen das Leben schwer machen – egal wie sehr die Umwelt auf sie eingeht. Sie und ihre Angehörigen sollten nicht dafür kritisiert werden, dass sie das klar formulieren.Ich halte es für sehr wichtig, darüber zu sprechen, anstatt den berechtigten Vorwurf an eine diskriminierende Gesellschaft als ausschließlichen Grund für Leidensdruck stehen zu lassen. ©Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank! Gesellschaftliche Diskriminierung und innere Herausforderungen Viele Autistinnen und Autisten erfahren täglich, wie schwer es ist, sich in einer Welt zurechtzufinden, die oft wenig Verständnis für sie aufbringt. Dass wir gemeinsam für mehr Akzeptanz und Inklusion kämpfen müssen, steht außer Frage. Aber es gibt auch eine andere Seite, die oft im Schatten bleibt: die inneren Herausforderungen, die viele Autistinnen und Autisten in sich tragen – unabhängig davon, wie inklusiv oder verständnisvoll ihr Umfeld ist. Da sind zum Beispiel die sensorischen Überempfindlichkeiten, die schon alltägliche Geräusche oder Berührungen unerträglich machen können, auch wenn es beruhigte Zonen, Kopfhörer und weitere Strategien gibt. Oder die Schwierigkeiten, Impulse zu kontrollieren, was manchmal zu unvorhersehbaren Reaktionen führt. Oder die schiere Unmöglichkeit, Schmerzen richtig zu benennen oder zu lokalisieren, schon allein deshalb weil die Sprache fehlt. Solche Herausforderungen sind nicht immer sichtbar, aber deshalb nicht weniger real und oft auch sehr belastend. Jede Person im Autismus-Spektrum hat ihre ganz eigene Geschichte. Manche empfinden diese inneren Kämpfe vielleicht weniger intensiv oder sie konnten Strategien erlernen, mit denen sie zurecht kommen und zumindest teilweise kompensieren können (ob das gut oder schlecht oder sinnvoll ist, sei mal dahingestellt).Andere hingegen erleben die inneren Kämpfe als ständigen Begleiter, die ihren Alltag bestimmen und sind nicht in der Lage, dem Strategien entgegenzusetzen.Beide Erfahrungen sind gültig und müssen gesehen werden. Es geht nicht darum, die eine Sichtweise gegen die andere auszuspielen, sondern darum, zu verstehen, dass Autismus ein breites Spektrum ist – mit vielen unterschiedlichen Facetten und Erlebnissen. Ich habe es mir unter anderem zur Aufgabe gemacht, die zumeist vergessene oder unsichtbare Gruppe innerhalb des Spektrums in meinen Beiträgen zu berücksichtigen, weil es andernorts häufig fehlt. Es ist wichtig, auch die Erfahrungen derjenigen zu sehen, die täglich mit Herausforderungen zu tun haben, die von außen nicht sichtbar sind, aber dennoch echten Leidensdruck verursachen. Beispiele für innere Herausforderungen Es gibt zahlreiche Facetten, die viele Autistinnen und Autisten als einen Teil ihrer Behinderung erleben. Diese Herausforderungen sind keine Einbildung und auch nicht einfach durch äußere Anpassungen zu beheben. Hier folgen einige Beispiele. Kohärenzschwäche: Die Welt als Puzzle ohne Bild Für manche […]

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Viele Menschen reden über Inklusion, als wäre sie bereits erreicht – ein Haken auf einer Checkliste. Doch die Realität sieht für viele Autistinnen und Autisten, besonders für jene mit hohem Unterstützungsbedarf, ganz anders aus. Für sie bleibt die Welt oft verschlossen hinter dicken, undurchdringlichen Türen. Diese Türen öffnen sich nicht durch Willensbekundungen oder theoretische Inklusionskonzepte, […]

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Wenn es um die Schulbegleitung für autistische Kinder und Jugendliche geht, begegnen uns oft viele Fragen, Unsicherheiten und manchmal auch Missverständnisse. Hier möchte ich kurz und knapp darauf eingehen, warum diese Unterstützung so wichtig ist und wie wir alle gemeinsam dafür sorgen können, dass die Schulbegleitung genau dort ankommt, wo sie gebraucht wird.Für das Procedere […]

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