Sammlung verschiedener Blogs zum Thema Autismus

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

Manchmal fühlt es sich an, als stünden wir Eltern mit dem Rücken zur Wand. Die dringend benötigte Unterstützung bleibt aus, während die Herausforderungen nicht weniger werden. Besonders Familien mit Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen mit hohen Unterstützungsbedarfen spüren das immer stärker. Was kannst du tun, wenn Hilfe fehlt und Wartezeiten endlos erscheinen? In diesem Beitrag erfährst du, warum es so wichtig ist, deine Rechte zu kennen, selbst aktiv zu werden und kreative Lösungen zu finden, die dich und dein Kind stärken. ©Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank! Eine immer schwierigere Realität Stell dir vor, du suchst dringend Unterstützung für dein Kind, das ohne Hilfe kaum durch den Alltag kommt. Du rufst an, du schreibst Mails, du wartest und am Ende hörst du immer wieder dasselbe: „Leider haben wir keine Kapazitäten.“ Oder „Das können wir nicht leisten“ oder „Wir setzen Sie auf die Warteliste, das kann aber ein paar Jahre dauern, bis wir uns bei Ihnen melden“. Vielleicht musst du es dir gar nicht vorstellen, weil du genau das schon erlebt hast und du fühlst dich allein gelassen, frustriert oder sogar hilflos. Es ist leider kein Einzelfall. Besonders Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit hohen Unterstützungsbedarfen bleiben immer häufiger unversorgt. Fachkräftemangel, Budgetkürzungen und die wachsende Zahl von Anträgen bringen das System an seine Grenzen. Und genau an diesen Grenzen stehen oft wir Eltern, die sich nichts sehnlicher wünschen, als dass ihr Kind die Hilfe bekommt, die es braucht. Ist es nicht so, dass sich das System eigentlich besonders um diejenigen kümmern sollten, die auf Unterstützung angewiesen sind? Unsere Klientel ist leider nicht immer so laut, wie andere Gruppierungen, die sich auf Demos und Kundgebungen bemerkbar machen können. Was also tun, wenn die Türen verschlossen bleiben? Wenn die offiziellen Wege ins Leere führen? Genau darüber möchte ich in diesem Beitrag sprechen. Auch wenn es nicht fair ist, dass wir immer wieder selbst Lösungen finden müssen, geht inzwischen häufig kein Weg daran vorbei, dass wir selbst aktiv werden müssen. Deshalb möchte ich dir zeigen, warum es so wichtig ist, dass wir unsere Rechte kennen, kreativ werden und uns gegenseitig unterstützen. Ich möchte dich ermutigen, wichtige Schritte zu gehen, für dich, für dein Kind und für eine Zukunft, die nicht nur von Warten geprägt ist. Warum gerade Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf häufig unversorgt bleiben Die Situation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit hohen Unterstützungsbedarfen ist besonders alarmierend. Während einige Familien zumindest minimale Hilfe erhalten, bleiben diejenigen, die auf intensive Betreuung und Begleitung angewiesen sind, oft unversorgt. Doch warum ist das so? Die Gründe sind vielfältig und hängen eng miteinander zusammen. Ein entscheidender Faktor ist der Mitarbeiter- und Fachkräftemangel. Die Nachfrage nach gut ausgebildeten Fachkräften in der Betreuung, Pflege und Therapie ist in den letzten Jahren stark gestiegen, gleichzeitig gibt es immer weniger Menschen, die diese Berufe ergreifen wollen oder können. Viele Fachkräfte fühlen sich überlastet, arbeiten unter schlechten Bedingungen und verlassen schließlich ihren Beruf. Ausbildungsplätze bleiben unbesetzt, weil junge Menschen oft keine Perspektive in diesen Berufen sehen. Für Familien bedeutet das lange Wartelisten, abgesagte Betreuungsstunden oder […]

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Hallo zusammen, lange nichts mehr von einander gehört. Der Hauptgrund dafür, dass es auf meiner Seite über eine sehr lange Zeit so still war, hängt auch mit dem Thema zusammen, das ich heute gerne mit euch teilen möchte. Das Ehrenamt. Ich war und bin auch immer noch ein Verfechter von ehrenamtlichen Engagement. Gerade in der momentanen Situation, den fehlenden Fachkräften und der immer weiter voranschreitenden Zersplitterung unserer Gesellschaft, ist es wichtiger denn je, sich ehrenamtlich zu engagieren und seinen Teil zum Funktionieren der Gesellschaft beizutragen. Problematisch wird es aber, wenn dieses gesellschaftliche Engagement ausgenutzt - ja, als gegeben vorausgesetzt wird.

Ellas Blog - Leben mit Autismus

In der Autismusszene ist in letzter Zeit eine spannende Entwicklung zu beobachten: Immer öfter wird gefordert, dass nur noch Autistinnen und Autisten aufklären sollen. Auf den ersten Blick klingt das völlig nachvollziehbar – wer könnte besser über das Autismus-Spektrum sensibilisieren als diejenigen, die selbst autistisch sind? Doch je mehr ich darüber nachdenke, desto klarer wird, dass auf diese Weise viele wichtige Stimmen ungehört bleiben. Natürlich ist es absolut wertvoll und notwendig, dass autistische Menschen gehört werden. Es ist ein Muss. Ihre Erfahrungen und Perspektiven bringen eine Authentizität in die Diskussionen, die durch nichts zu ersetzen ist. Aber wenn wir den Dialog auf diese Perspektive beschränken, laufen wir Gefahr, andere wichtige Stimmen zu übersehen – darunter die von Fachleuten, Angehörigen und, nicht zu vergessen, denjenigen, die sich selbst nicht vertreten können. ©Quelle:pixabay, User Alexey Hulsov, vielen Dank! Ein berechtigter Wunsch nach Eigenvertretung – und seine Grenzen Der Wunsch nach Eigenvertretung ist absolut nachvollziehbar. Ich verstehe gut, dass viele Autistinnen und Autisten endlich ihren eigenen Raum einnehmen möchten, nachdem lange Zeit über sie gesprochen wurde, ohne dass sie selbst zu Wort kamen. Dieser Raum muss geschaffen werden – keine Frage. Aber wir dürfen dabei nicht vergessen, dass das Autismus-Spektrum unglaublich vielfältig ist. Diejenigen, die heute als Sprecherinnen und Sprecher auftreten, sind oft die, die dazu in der Lage sind – in der Regel Menschen, die verbal kommunizieren können und sich gut in sozialen Medien oder auf Bühnen ausdrücken können. Aber was ist mit denen, die das nicht können? Was ist mit den nonverbalen Autistinnen und Autisten, mit denjenigen, die andere Kommunikationsformen nutzen oder sich nicht so einfach mitteilen können? Wer spricht für sie, wenn die Bühne nur für selbstvertretende Stimmen reserviert ist? Die Expertise der Fachleute und Angehörigen – und was ich daraus gelernt habe Neben den Stimmen der Autistinnen und Autisten gibt es noch eine weitere, ebenso bedeutende Perspektive: die der Fachleute. Ihr Input ist für mich ungemein wertvoll, denn ihre Einsichten und ihr Wissen bieten nicht nur Orientierung, sondern helfen auch dabei, meine eigenen Ansichten zu hinterfragen, zu ergänzen und aus einem neuen Blickwinkel zu reflektieren. Gerade durch diesen Austausch konnte ich immer wieder wertvolle Anregungen gewinnen, die mir halfen, meinen eigenen Weg klarer zu sehen und neue Ansätze in meinen Alltag zu integrieren. Und dann sind da die anderen Eltern, die wie ich selbst mitten im Leben mit autistischen Kindern stehen. Von ihnen habe ich genauso viel lernen dürfen – sei es durch geteilte Erlebnisse, durch Tipps und Ratschläge, die man nicht in Büchern findet, oder einfach durch das Gefühl, verstanden zu werden. Es ist ein Netzwerk an Wissen und Erfahrung, das mich immer wieder aufs Neue überrascht und inspiriert. Dabei habe ich festgestellt, dass auch wir Eltern neben unserer eigenen Innensicht als Mutter oder Vater eine Außensicht brauchen, um unser subjektives Erleben einordnen und damit umgehen zu können. Es hilft ungemein, die Erfahrungen anderer Eltern zu hören, die von ähnlichen Kämpfen berichten, und zu merken, dass man nicht allein ist. Oder auch von Fachleuten, die unsere Erlebnisse in […]

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

In Gesprächen und Veröffentlichungen über das Autismus-Spektrum taucht oft die Meinung auf, dass Autistinnen und Autisten nur deshalb leiden, weil die Gesellschaft sie nicht ausreichend akzeptiert und integriert. Autistinnen und Autisten würden per se nicht leiden, die Formulierung „unter Autismus leiden“ wird von vielen pauschal abgelehnt.Natürlich sind die Gesellschaft und die nicht gelingende Inklusion wichtige Aspekte – niemand sollte Diskriminierung erfahren, und Inklusion ist für alle von Bedeutung. Aber was oft vergessen wird, ist, dass viele Autistinnen und Autisten auch unabhängig von äußeren Bedingungen unter ihrer Behinderung leiden. Besonders diejenigen mit hohem Unterstützungsbedarf kämpfen mit Herausforderungen, die ihnen das Leben schwer machen – egal wie sehr die Umwelt auf sie eingeht. Sie und ihre Angehörigen sollten nicht dafür kritisiert werden, dass sie das klar formulieren.Ich halte es für sehr wichtig, darüber zu sprechen, anstatt den berechtigten Vorwurf an eine diskriminierende Gesellschaft als ausschließlichen Grund für Leidensdruck stehen zu lassen. ©Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank! Gesellschaftliche Diskriminierung und innere Herausforderungen Viele Autistinnen und Autisten erfahren täglich, wie schwer es ist, sich in einer Welt zurechtzufinden, die oft wenig Verständnis für sie aufbringt. Dass wir gemeinsam für mehr Akzeptanz und Inklusion kämpfen müssen, steht außer Frage. Aber es gibt auch eine andere Seite, die oft im Schatten bleibt: die inneren Herausforderungen, die viele Autistinnen und Autisten in sich tragen – unabhängig davon, wie inklusiv oder verständnisvoll ihr Umfeld ist. Da sind zum Beispiel die sensorischen Überempfindlichkeiten, die schon alltägliche Geräusche oder Berührungen unerträglich machen können, auch wenn es beruhigte Zonen, Kopfhörer und weitere Strategien gibt. Oder die Schwierigkeiten, Impulse zu kontrollieren, was manchmal zu unvorhersehbaren Reaktionen führt. Oder die schiere Unmöglichkeit, Schmerzen richtig zu benennen oder zu lokalisieren, schon allein deshalb weil die Sprache fehlt. Solche Herausforderungen sind nicht immer sichtbar, aber deshalb nicht weniger real und oft auch sehr belastend. Jede Person im Autismus-Spektrum hat ihre ganz eigene Geschichte. Manche empfinden diese inneren Kämpfe vielleicht weniger intensiv oder sie konnten Strategien erlernen, mit denen sie zurecht kommen und zumindest teilweise kompensieren können (ob das gut oder schlecht oder sinnvoll ist, sei mal dahingestellt).Andere hingegen erleben die inneren Kämpfe als ständigen Begleiter, die ihren Alltag bestimmen und sind nicht in der Lage, dem Strategien entgegenzusetzen.Beide Erfahrungen sind gültig und müssen gesehen werden. Es geht nicht darum, die eine Sichtweise gegen die andere auszuspielen, sondern darum, zu verstehen, dass Autismus ein breites Spektrum ist – mit vielen unterschiedlichen Facetten und Erlebnissen. Ich habe es mir unter anderem zur Aufgabe gemacht, die zumeist vergessene oder unsichtbare Gruppe innerhalb des Spektrums in meinen Beiträgen zu berücksichtigen, weil es andernorts häufig fehlt. Es ist wichtig, auch die Erfahrungen derjenigen zu sehen, die täglich mit Herausforderungen zu tun haben, die von außen nicht sichtbar sind, aber dennoch echten Leidensdruck verursachen. Beispiele für innere Herausforderungen Es gibt zahlreiche Facetten, die viele Autistinnen und Autisten als einen Teil ihrer Behinderung erleben. Diese Herausforderungen sind keine Einbildung und auch nicht einfach durch äußere Anpassungen zu beheben. Hier folgen einige Beispiele. Kohärenzschwäche: Die Welt als Puzzle ohne Bild Für manche […]

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Ellas Blog - Leben mit Autismus

Heute gibt es ein ganz besonderes Interview für euch: Ich habe mit Christiane Dieckmann gesprochen, die sich mit großer Leidenschaft für das Thema Unterstützte Kommunikation einsetzt. Christiane ist nicht nur Sonderpädagogin und Expertin auf diesem Gebiet, sondern auch Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, was ihren Weg zur Unterstützten Kommunikation sehr persönlich geprägt hat. Sie erzählt uns, wie sie selbst zu diesem Thema gekommen ist, welche Herausforderungen sie erlebt und welche wertvollen Erfahrungen sie gesammelt hat. ©Quelle: Christiane Dieckmann, vielen Dank! Liebe Christiane, erzähl doch bitte kurz, wer du bist und wie du zur Unterstützten Kommunikation gekommen bist. Was hat dich dazu bewogen, dich so intensiv mit diesem Thema zu beschäftigen? Liebe Silke,ich freue mich sehr über deine Interviewanfrage und dein Interesse an meinem Herzensthema, der Unterstützten Kommunikation. Für deine Leserschaft stelle ich mich gerne vor. Mein Name ist Christiane Dieckmann. Ich bin Sonderpädagogin, habe in Würzburg Pädagogik bei Lern – und Sprachbehinderung studiert und leite als Sonderschulrektorin seit 2016 die Schule für Kranke in Rummelsberg. Ich bin LUK – Kommunikationspädagogin, Referentin der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation (GesUK), habe 10 Jahre als Dozentin für den Lehrgang Unterstützte Kommunikation der Universität zu Köln gearbeitet, halte Vorträge für verschiedene Universitäten und Institutionen und berate erwachsene Personen im MZEB Rummelsberg zum Thema Unterstützte Kommunikation. Den Weg der Unterstützten Kommunikation habe ich aus einem sehr persönlichen Grund eingeschlagen:2002 habe ich eine Tochter bekommen, bei der mit knapp zwei Jahren das Rett – Syndrom diagnostiziert wurde. Da mir bereits vor der Diagnosestellung klar war, dass meine Tochter im Vergleich zu ihrem nur etwas älteren Bruder mehr Unterstützung benötigt, habe ich mich nach Überwindung der ersten Schockstarre sehr schnell auf den Weg gemacht, nach der bestmögliche Förderung zu suchen. Da das Rett– Syndrom eine komplexe Entwicklungsstörung ist, das bis auf die Sinne, alle Bereiche betrifft, musste auch das zukünftige Förderkonzept passend und umfänglich sein. Während für den motorischen/körperlichen Bereich ausreichend Konzepte (Physiotherapie nach Bobath, Pörnbacher und Vojta) und Therapeuten zur Verfügung standen, sah es im Bereich der kognitiven Förderung völlig anders aus. Aufgrund meines Studiums und der Literatur, die ich zur Diagnose Rett – Syndrom gelesen hatte, wusste ich, dass die kognitive Förderung untrennbar von der Förderung der Kommunikation ist. Da meine Tochter syndromtypisch keine Lautsprache entwickelte, habe ich wenige Wochen nach der Diagnosefindung damit begonnen, mich mit dem Thema Unterstützte Kommunikation zu beschäftigen. Die positive Entwicklung meiner Tochter gepaart mit dem Mangel an Therapeuten und Pädagogen, die sich mit Unterstützter Kommunikation auskannten, hat mich dazu bewogen, immer tiefer in das Thema einzudringen. Was bedeutet Unterstützte Kommunikation? Wie wird es definiert und was kann man sich konkret darunter vorstellen? Unterstützte Kommunikation umfasst ein breites Spektrum an Medien und Methoden, die es Menschen, die über keine oder einer sehr eingeschränkter Lautsprache verfügen, ermöglichen, sich mitzuteilen und die somit eine Chance auf ein selbstbestimmtes Leben erhalten. Die Konzepte der Unterstützten Kommunikation richten sich sowohl an Menschen, die diese als Ersatz oder Ergänzung zu ihrer eingeschränkten Lautsprache nutzen, als auch an deren Bezugspersonen bzw. das Kommunikationsumfeld. Welche Erfahrungen haben dich […]

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Viele Menschen reden über Inklusion, als wäre sie bereits erreicht – ein Haken auf einer Checkliste. Doch die Realität sieht für viele Autistinnen und Autisten, besonders für jene mit hohem Unterstützungsbedarf, ganz anders aus. Für sie bleibt die Welt oft verschlossen hinter dicken, undurchdringlichen Türen. Diese Türen öffnen sich nicht durch Willensbekundungen oder theoretische Inklusionskonzepte, […]

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Vielleicht kennst Du das Gefühl: Dein autistisches Kind soll in den Kindergarten starten, und plötzlich tauchen diese vielen Fragen auf. Wird mein Kind sich wohlfühlen? Wird es Freunde finden? Wie wird es mit den vielen Reizen, den neuen Gesichtern und all den Erwartungen klarkommen? Die Unsicherheit ist groß – bei Dir als Elternteil genauso wie […]

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Wenn es um die Schulbegleitung für autistische Kinder und Jugendliche geht, begegnen uns oft viele Fragen, Unsicherheiten und manchmal auch Missverständnisse. Hier möchte ich kurz und knapp darauf eingehen, warum diese Unterstützung so wichtig ist und wie wir alle gemeinsam dafür sorgen können, dass die Schulbegleitung genau dort ankommt, wo sie gebraucht wird.Für das Procedere […]

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In den letzten Jahren hat sich viel in der Aufklärungslandschaft über Autismus getan. Es ist unglaublich ermutigend zu sehen, wie das Bewusstsein in Teilen der Gesellschaft wächst und wie viele Menschen und Initiativen sich für das Thema starkmachen. Während ich diese positiven Entwicklungen beobachte, fällt mir immer wieder auf, dass ein wesentlicher Teil des Autismus-Spektrums […]

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Selbstbestimmung ist ein zentrales Thema, das für alle Menschen von großer Bedeutung ist. Selbstbestimmung bedeutet, die Freiheit und das Recht zu haben, Entscheidungen über das eigene Leben zu treffen und die Richtung zu wählen, in die man gehen möchte. Für Autistinnen und Autisten ist dies nicht nur eine Frage der persönlichen Freiheit, sondern auch ein […]

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