Sammlung verschiedener Blogs zum Thema Autismus

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Vergangenen Freitag (01.02.2019) war es nun endlich so weit. Silke Wanninger-Bachem, Werner Kelnhofer und ich haben uns - wie versprochen - in Landshut mit Herrn Hubert Aiwanger, dem bayerischen Wirtschaftsminister und stellv. bayerischen Ministerpräsidenten zu einem Gespräch über das Thema Autismus getroffen. In meinem nachfolgendem Beitrag möchte ich euch kurz vom Treffen erzählen und meine Eindrücke mit euch teilen.

Bei meinem letzten Beitrag zur Autismus-Strategie ging es um die Partizipation von Autisten an der Ausarbeitung der Strategieentwürfe. Dieser Aspekt ist zwar sehr positiv anzusehen, es gibt allerdings auch einige Punkte, die durchaus kritikwürdig sind. Diese möchte ich euch selbstverständlich nicht vorenthalten, um ein möglichst authentisches Bild von der Strategieerarbeitung geben zu können.

Die geplante bayerische Autismus-Strategie ist bei Autisten in aller Munde - auch weit über die Grenzen Bayerns hinaus. Viele blicken neugierig, aber teils auch argwöhnisch nach Bayern und fragen sich berechtigterweise, ob bei deren Erarbeitung auch wirklich alles im Sinne der Autisten geschieht. Schließlich geht es um unsere Zukunft und die Hoffnung, dass sich langfristig unsere Lebensqualität signifikant verbessern wird. Eine Ausrichtung der Strategie an die nicht-autistische Gesellschaft und wie es diese leichter mit Autisten haben könnte, wäre schließlich mehr als kontraproduktiv. Es wäre fatal - für jeden einzelnen von uns. Zudem darf die Strategie nicht nur einen bestimmten Teil des Spektrums im Fokus haben. Sie muss hingegen flexibel genug sein, um das komplette Spektrum abdecken zu können. Dies alles ist insbesondere wichtig, da die bayerische Autismus-Strategie durchaus auch Vorbildcharakter für eine bundesdeutsche Autismus-Strategie haben könnte.

Die kritischen Kommentare in den sozialen Medien, die unweigerlich folgen, weil ein Autist oder ein Angehöriger Bücher veröffentlicht, öffentlich auftritt oder beispielsweise einen Kurs zum Thema Autismus konzipiert, lassen mich kopfschüttelnd zurück. Was mich besonders befremdet ist die Tatsache, dass … Weiterlesen

Barrieren, immer wieder dieselben Barrieren. In unserer heutigen Welt ist es nicht möglich, ohne Telefonat durchzukommen. Ich würde wirklich gerne durchgängig Terminvereinbarungen per E-Mail abhandeln können. Aber immer wieder werde ich auf das Telefon zurückgeworfen. Selbst wenn der Erst-, Zweit- … Weiterlesen

Zur Reaktion der Presse auf den Offenen_Brief_an_Hubert_Aiwanger: Seit längerem, also bereits vor meiner derzeitigen partizipativen Mitarbeit an der Strategieentwicklung in der Projektgruppe „Selbsthilfe Autisten“,  schreibe ich hier auf meinem Blog Beiträge über das Projekt „Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern„. Ich hatte mich … Weiterlesen

Es passiert leider immer häufiger, dass der Begriff "Autist" in diffamierender Weise Verwendung findet - gerade im politischen Kontext konnte dies in der letzten Zeit immer häufiger beobachtet werden (wie bereits an dieser Stelle berichtet).

Erst vor Kurzem kam es zu einer weiteren unbedachten, negativ konnotierten Verwendung dieses Begriffs. Diesmal von niemand Geringerem, als dem neuen Koalitionspartner der CSU, Freie Wähler Chef und stellvertretender Ministerpräsident von Bayern, Hubert Aiwanger. In einem Interview mit dem Landshuter Wochenblatt attestierte dieser nämlich anerkennend, "Markus Söder ist kein Autist". Grundsätzlich hat Herr Aiwanger mit seiner Aussage vermutlich auch recht, da Herr Söder tatsächlich kein Autist ist. Zumindest möchte ich mir nicht anmaßen, das Gegenteil zu behaupten. Allerdings ist seine Begründung, warum unser Ministerpräsident kein Autist sei, alles andere als schmeichelhaft für uns Autisten. Denn diese führt er wie folgt auf: "Ich habe einen guten Draht zu Markus Söder gefunden und möchte meinen Einfluss ausnutzen. Er ist sehr zugänglich für gute Ideen. Markus Söder ist kein Autist, sondern geht auch auf gute Vorschläge ein und hört auf andere. Als sein Stellvertreter habe ich einen engen Kontakt zu ihm."

Um dem Missstand zu begegnen, "Autist" in herabwürdigender Art und Weise zu verwenden, haben wir (Silke Wanninger-Bachem, Werner Kelnhofer und meine Wenigkeit) uns entschlossen, Herrn Aiwanger in Form eines offenen Briefes um eine Stellungnahme zu bitten.

Die Diagnostik bei Autisten wird zwar generell immer besser, die Dunkelziffer an Autisten mit negativer Autismusdiagnose - gerade bei weiblichen Autisten - ist aber dennoch weiterhin sehr hoch. Ein Grund dafür ist eine zu gut funktionierende Kompensationsfähigkeit, die auch während den Diagnosesitzungen unbewusst greift und die Diagnose dadurch "kompensiert" wird. Ein weiterer Grund ist ein völlig veraltetes Bild über Autismus, welches leider bei vielen Diagnosestellen noch immer vorherrscht und eine Diagnose aufgrund weicher, also im Grunde irrelevanter Kriterien scheitern lässt.

Ein wichtiges Thema - gerade in Zeiten der geplanten Autismus-Strategie und der immer präziser werdenden Diagnostik, die auch Autisten am äußersten Ausläufer des hochfunktionalen Spektrums mit einschließt - ist die Einteilung des Spektrums selbst. Ein wichtiger Schritt war es, die frühere Aufteilung in frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus, hochfunktionaler Autismus und Asperger-Syndrom aufzulösen und als "Autismus-Spektrums-Störung (ASS)" zusammenzufassen. Ein Problem besteht allerdings weiterhin - denn die Einstufung des Autisten im Spektrum ist letztendlich nur eine Momentaufnahme seiner Außenwirkung während der Diagnose. Sie wird aber nicht als solche betrachtet, sondern dient von da an als Blaupause seiner künftigen Betrachtung. Die individuelle Einordnung eines Autisten zu einem bestimmten Teilbereich des Spektrums ist aber nicht starr. Sie ist vielmehr fließend und ständigen Veränderungen unterworfen.

Viele Autisten sind nach außen hin so unauffällig, dass sie ihr Leben lang unterhalb des Radars leben und somit unentdeckt bleiben. Die Dunkelziffer nicht diagnostizierter Autisten ist daher vermutlich sehr hoch. Gerade Frauen oder Autisten im hochfunktionalen Bereich des Spektrums sind davon betroffen. Denn sie besitzen ein magisches Accessoire - eine Tarnkappe, die sie vor Entdeckung schützt. Doch diese Tarnkappe ist Fluch und Segen zugleich.